Вынуждена обратиться к Вам за помощью, так как обращаться больше некуда. Потеряна всякая надежда. Мой муж Мартиросян Борис Рубенович, 1991 г.р., стремительно теряет зрение. Сейчас его зрение: 1 глаз – 0,001, второй – 0,001. Диагноз: «Атрофия зрительных нервов Лебера». Ему пришлось оставить работу, хотя он единственный кормилец в семье. Нашему сыну 1 год и 5 месяцев. Беда в том, что Боря не может даже самостоятельно присматривать за сыном, так как практически ничего не видит.
К такому плачевному состоянию привело халатное, недобросовестное отношение врачей. Мы с мужем потратили больше года на неэффективное лечение в связи неверно поставленными диагнозами. В результате чего жизнь Бори под угрозой. Врачи разводили руками и говорили, что это психиатрия и пациент здоров…
28 декабря 2017 года было получено исследование в Медико-Генетическом Центре в Москве на выявление атрофии зрительных нервов Лебера, результат положительный, выявлена мутация. Данное заболевание не лечится в России, не каждая страна в мире, даже самая передовая, берется за лечение генетических наследственных заболеваний.
Время работает против нас. Метод генной терапии для лечения тяжелого наследственного заболевания глаз впервые одобрен Управлением по качеству продовольствия и медикаментов США, однако цена его, как сообщило информационное агентство Associated Press (AP), Spark Thera-peutics, назначила цену $850 тыс. http://tass.ru/nauka/4857013. ЭТО НАШ ШАНС.
Для нас сейчас очень важно остановить дальнейшее развитие болезни, так как дальнейшее бездействие приведет к полной слепоте.
Карта Cбербанка (Мир) 2202 2003 2364 6446
Тел. 8 (904) 449-85-84 Анна МАРТИРОСЯН