Пишу вам с просьбой о помощи для моей дочери Дианы Минасян. Дианочке 10 лет. Она инвалид детства.
А начиналось все так хорошо. Вот наша история. Диана родилась здоровенькой, мы были так счастливы. Но в 10 месяцев перенесла тяжелую кишечную инфекцию. Находилась в детской реанимации. В дальнейшем отставала в развитии, ходить начала в 1,5 года, в 2,5 года появилась фразовая речь. Но мы замечали, что ходит она как-то не так. Обращались к ортопеду, неврологу. Нам ставили разные диагнозы (рахит, плосковальгусная деформация стоп, пирамидная недостаточность). Назначали лечение: массаж, физиотерапию, ЛФК, скэнар-терапию и многое другое. Мы выполняли все назначения, но в четыре года нам поставили первый диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Задержка психоречевого развития. Дизартрия, общее недоразвитие речи 2 уровня. Мы лечились все время. Но по мере роста походка стала постепенно ухудшаться. С диагнозом ДЦП мы прожили 5 лет. Мы обратились к неврологу в Областной консультативный диагностический центр, я объяснила врачу нашу ситуацию, и врач направила нас на МРТ головного мозга. Результат привел нас в шок: у нашей дочки редкое генетическое заболевание – лейкодистрофия белого вещества головного мозга. После мы неоднократно обследовались в Москве, сдавали генетические анализы, но форму заболевания вот уже около двух лет установить не удается. Обследованы в Израиле, но и там нам не помогли.
Я нашла клинику в Германии, где готовы нам помочь, но счет в 12000 евро для нас огромен. У нас таких денег просто нет. Очень тяжело смотреть, как угасает твой ребенок, это правда очень страшно.
В декабре 2013 мы поехали в Москву, опять к генетику, сдали новый анализ. Врач сказала, что если этот анализ не подтвердится, то она даже не знает, что с нашим ребенком. После к нам домой пришло письмо от врача. Она написала, что анализ отрицательный, при ухудшении состояния возможен повторный осмотр.
Люди добрые, чего же нам ждать?! Когда Диана совсем перестанет ходить, сидеть, говорить, слышать нас – этого я должна ждать?! Мое материнское сердце, как оно должно это выдержать?!!! Так уж выходит, что у нашего здоровья есть цена и деньги решают все. Мы обращаемся к вам за помощью. Помогите нам, пожалуйста, собрать деньги на оплату диагностики Дианочки в Германии. Все свои финансовые возможности мы исчерпали. Самим нам не справиться. Но мы не можем опустить руки, мы должны узнать диагноз нашего маленького цветочка Дианочки… Может, есть способ вылечить. Но в одиночку, без вашей помощи нам не справиться.
Болезнь ребенка – это самое страшное в жизни родителей. Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днем. Диана очень хорошая, ласковая девочка. Несмотря на то что столько всего она уже перенесла за свою маленькую жизнь, она остается жизнерадостной девочкой. Внешне моя дочь совсем как здоровый ребенок, но она еле ходит, все время падает, а раньше ходила намного лучше и могла бегать. Читает чуть по слогам, но писать совсем не может. Она очень худенькая, в свои 10 с половиной лет весит 21 кг, выглядит лет на семь. Но доченька наша настоящий боец, она все терпит. Если упала сильно, то никогда не плачет.
Дорогие люди, помогите ребенку с редким заболеванием головного мозга!!!
У нас есть надежда на то, что в нашу трудную минуту найдутся люди, у которых добрые сердца, и помогут нам и нашему ребенку. Поступать по законам доброты – это красиво, почетно, потому что добрые дела и поступки живут в веках. Спасибо вам большое за внимание!!! Пусть вас хранит Бог!
Телефон для контакта: 8-988-899-0222,
Минасян Розанна Вартересовна
