Вместе — мы спасем жизнь 31.Янв.2018

Вынуждена обратиться к Вам за помощью, так как обращаться больше некуда. Потеряна всякая надежда, мой муж Борис Рубенович Мартиросян, 1991 г.р., стремительно теряет зрение. Сейчас его зрение: один глаз – 0,001, второй – 0,001. Ему пришлось оставить работу, хотя он единственный кормилец в семье. Я нахожусь в декретном отпуске. Нашему сыну 1 год и 4 месяца. Беда в том, что Боря не может даже самостоятельно присматривать за сыном, так как практически ничего не видит.
К такому плачевному состоянию привело халатное, недобросовестное отношение врачей. Мы с мужем потратили больше года на неэффективное лечение в связи неверно поставленными диагнозами. В результате чего жизнь Бори под угрозой.
Все началось с того, что в декабре 2016 у Бори начало ухудшаться
зрение.
Мы обращались в:
– Железнодорожную больницу г. Ростова-на-Дону к врачу-офтальмологу. Направили в микрохирургию глаза, после многочисленных проверок поставили диагноз «астигматизм». Назначили курс лечения, который положительных результатов не дал.
– В офтальмологическую клинику «Леге Артис» к нескольким врачам-офтальмологам за консультацией и проведением повторных дополнительных исследований – каких либо отклонений не было выявлено.
– В медицинском центре «Здоровье сделали повторно ряд офтальмологических исследований, пошли к новому офтальмологу.
– Посетили многочисленных специалистов, в их числе: офтальмологи, нейроофтальмологи, нейрохирурги,
неврологи, кардиолог, лор, хирург,
эндокринолог г. Ростова-на-Дону и г. Москвы. Направляли документы в Институт им. Ак. Бехтерева в г. Санкт-Петербург для консультации.
– В Медицинском институте города Ростова-на-Дону неврологи поставили разные диагнозы. Один направил к психиатру, второй поставил диагноз – болезнь Дейвика, рассеянный склероз… Зрение продолжало ухудшаться. Сделали 3 МРТ и МРТ сосудов, УЗИ шеи.
Врачи разводили руками и говорили, что это психиатрия и пациент здоров…
В мае 2017 года написала письмо в МНТК Федорова (г. Москва).
Мне пришел ответ, что Бориса Мартиросяна записали на 13 июля 2017 в МНТК Федорова.
10 июля 2017 года Борис был уже на приеме у врача – профессора Йойлевой Е.Э. Она предположила, что неврит зрительного нерва вызван кистой в пазухе носа. (Которую не увидел не один из 5 неврологов города Ростова-на-Дону на снимках МРТ, размер кисты с глаз).
Прооперировали в Городской клинической больнице № 67 им. Л.А. Ворохобова (г. Москва). После операции зрение сильно ухудшилось.
В августе 2017г. пролечили неврит зрительного нерва в клинике Федорова (г. Москва).
Это очень кратко описаны действия, которые были совершены с декабря 2016 года. Неврологи, профессора не могли поставить точный диагноз. Только по истечении 11 месяцев.
Позвонила в МНТК Федорова профессору Йойлевой Е. Э., рассказала о том, что становится хуже, и врачи местные ссылаются на лечащего врача в Москве. Спросила, какой алгоритм действий, так как до этого планировалось ехать в Москву в январе 2018 года. Я просила принять Борю раньше. Врач сказала – нет смысла ехать в Москву, нужно найти причину, значит, киста, удаленная в носу, не является причиной неврита зрительного нерва обоих глаз.
В октябре 2017 года сделали полное обследование: УЗИ внутренних органов, УЗИ щитовидной железы; консультации врачей: эндокринолога, невролога, лора, кардиолога, офтальмолога, контрастное МРТ.
В медицинском институте города Ростова-на-Дону поставили диагноз: рассеянный склероз/болезнь Дейвика (под вопросом).
Написала письмо в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой Российской академии наук (ИМЧ РАН), рассказала о ситуации, происходящей с Борей. В ноябре 2017 года ему рекомендовали сдать генетическое исследование на проверку атрофии зрительного нерва Лебера и только после получения результата по данному анализу приезжать на исследования и лечение. Но только в том случае, если результат будет отрицательным.
Данное заболевание не лечится в России, не каждая страна в мире, даже самая передовая, берется за лечение генетических наследственных заболеваний.
Время работает против нас. Обратилась в клинику в США. Метод генной терапии для лечения тяжелого наследственного заболевания глаз впервые одобрен Управлением по качеству продовольствия и медикаментов США, однако цена его, как сообщило в среду информационное агентство Associated Press (AP), составляет $850 тыс. http://tass.ru/nauka/4857013. Клиники в других странах так же обещали дать ответ.
Для нас сейчас очень важно остановить дальнейшее развитие болезни, так как дальнейшее бездействие приведет к полной слепоте.
Анна МАРТИРОСЯН

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Вы можете использовать эти HTMLтеги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>